به نقل از «باشگاه خبرنگاران»

حکایت بیماری پوستی و پزشک ناجی

تاریخ انتشار: ۲۷ مرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۴۸۷۷۶۶

 

روستای لُجُنگ با ۵۰ خانوار و ۲۱۰ نفر جمعیت در ۱۴۵ کیلومتری مرکز استان است و با سربیشه نیز ۷۵ کیلومتر فاصله دارد.

۲۷ اردیبهشت امسال یک گزارش میدانی از این روستای مرزی در شهرستان سربیشه منتشر شد.

آنچه در این گزارش مورد توجه قرار گرفت، رنج بیماران پوستی بود که آفتاب سوزان منطقه عاملی بر تشدید بیماری شده از طرفی وجود گرد و خاک‌ موسمی هم تهدیدی برای سلامت مردم است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

دختر ۱۴ ساله ساکن روستای لجنگ در آن سفر مخاطب گفت و گوی  بود که یکی از ۲۰ بیمار پوستی آن روستا محسوب می‌شود؛ این بیماری از دوران کودکی با حدیثه همراه بوده و الان نگرانی او و خانواده‌اش انزوا بین هم سن و سالان است.

کمتر از یک ماه بعد از انتشار این گزارش دکتر سید ناصر عمادی پزشک بدون مرز و متخصص پوست و مو از تهران به لجنگ سفر کرد تا از نزدیک وضعیت این بیماران را بررسی کند؛ در آن سفر داروهایی برای بیماران تجویز و از طریق هلال احمر شهرستان سربیشه روند بهبودی آنان پیگیری شد.

خوشحالی خانواده حدیثه از بهبودی بیماری

خواهر حدیثه گفت: دکتر عمادی بعد از ویزیت برای حدیثه و بقیه بیماران ۲ کرم تجویز کرد.

او افزود: صورت خواهرم بعد از یک ماه استفاده کرم خوب شد و واقعا تأثیر داشت.

اما با اتمام داروها مجدد زخم‌ها به صورت بازگشت که ارسال دومین مرحله کرم‌های تجویز شده، امید بهبودی را افزایش داد.

ارسال ۲ مرحله دارو

ثانی رئیس جمعیت هلال احمر شهرستان سربیشه گفت: بعد از سفر پزشک بدون مرز و داوطلب هلال احمر به لجنگ داروهای تجویز شده که شامل یک کرم ضد آفتاب و کرم مرطوب کننده دست ساز بود برای بیماران روستای لجنگ ارسال شد.

او افزود: حدود ۲ ماه از آن زمان می‌گذرد که مجدد پیگیری انجام شد و دومین محموله کرم‌ها را بتازگی به دهیار روستا تحویل دادیم و بر استفاده مستمر آن از سوی بیماران تأکید شد.

ثانی بیان کرد: با بررسی‌های انجام شده، وضعیت بیماران نسبت به قبل بهتر شده اما بهبودی کامل مستلزم رعایت توصیه‌هایی است که در آن سفر از سوی دکتر عمادی به خانواده‌ها آموزش داده شد.

علت بیماری چیست؟

دکتر عمادی پزشک بدون مرز نیز درباره سفرش به روستای لجنگ گفت: همه افرادی که مشکل پوستی داشتند در روستا از نزدیک مورد معاینه قرار گرفتند.

او افزود: در هیچ کدام از این بیماران، مسأله ژنتیک محرز نبود بلکه عواملی همچون نور آفتاب، گرد و خاک، بهداشت محیط و فردی همچنین تا اندازه‌ای آب در اختیار برای نظافت و آشامیدن، بر پوست و زخم‌ها تأثیرگذار بوده است.

ثانی اظهار کرد: با توجه به تجربیات علمی متوجه شدم که مسأله ژنتیک مطرح نیست و اولین اقدام این بود که به خانواده‌ها اطمینان دهیم نگران بیماری ژنتیکی نباشند.

بیشتر بخوانید

پیگیری روند درمان بیماری پوستی ۱۲ مرزنشین در سربیشه

این متخصص پوست و مو گفت: علت هم این بود که اگر به خانواده اطمینان داده نمی‌شد هر توصیه‌ای در زمینه بهداشت محیط و فردی بی تأثیر بود چون همیشه نگران ژنتیک بودند و درمان را بی نتیجه می‌دانستند.

او افزود: خانواده‌ها وقتی قانع شدند عوامل محیطی و فردی تأثیرگذار است همکاری بهتری داشتند لذا در ۲ بخش پیشگیری و درمان اقدامات را دنبال کردیم؛ برای پیشگیری، توصیه‌هایی درباره تأثیر نور آفتاب و گرد و خاک ارائه شد و توضیح دادیم که چه ساعاتی از روز می‌توانند بیرون از منزل باشند یا چطور از کلاه آفتابی استفاده کنند که کمتر در معرض تابش نور قرار گیرند.

عمادی ادامه داد: نحوه استفاده از ضد آفتاب و کرم هم آموزش داده شد و در بخش دوم داروهایی شامل ضد آفتاب، نرم کننده و ضد التهاب برای بیماران ارسال شده است.

آموزش، مهمترین عامل در درمان بیماری پوستی

عمادی عضو هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران گفت: ارزش این داروها حدود ۲۰۰ میلیون ریال بود که ارسال و توسط پزشک معین روستا توزیع شد.

او افزود: در نتیجه بعد از حدود ۲ هفته تصاویر کودکانی که بیماری در آنان شدت بیشتری داشت را ارسال کردند و نشان می‌داد که داروها موثر بوده است لذا نتیجه گرفتیم که اگر عامل اصلی بیماری ژنتیکی بود با ۲ هفته مصرف کرم بهبودی حاصل نمی‌شد.

عمادی اظهار کرد: عوامل محیطی و آموزش نقش بسیار مهمی در بهبودی بیماران دارد که اگر جدی گرفته شود ۵۰ درصد درمان حاصل می‌شود و مابقی هم به نحوه استفاده از داروها بستگی دارد که تلفیق این ۲ موضوع منجر به موفقیت آمیز بودن درمان بیماران پوستی لجنگ شد.

زخم‌ها خطرناک است؟

این پزشک بدون مرز در پاسخ به نگرانی‌هایی برای تبدیل عارضه پوستی کودکان به زخم باز گفت: هر عارضه‌ای که در پوست ایجاد شود اگر درمان نشود ممکن است تبدیل به زخم باز شده و خطرناک باشد لذا مختص بیماران لجنگ نیست.

او عنوان کرد: آنچه در لجنگ مشاهده شد به خصوص برای کودکانی که بیماری در آنها شدت بیشتری داشت چنین مسأله‌ای مطرح نیست و دیدیم که با ۲ هفته مصرف دارو بهبودی خوبی حاصل شد لذا زخم خطرناک که باعث نگرانی باشد، وجود نداشت.

عمادی با اشاره به ابراز خوشحالی والدین کودکانی که از بیماری پوستی رنج می‌برند افزود: حداقل برای هر خانواده سه دوره دارو در اختیار هلال احمر قرار گرفته و هر زمان که تمام شود دهیار باید مراجعه کند و داروهای هر فرد را تحویل بگیرد، دانشگاه علوم پزشکی بیرجند نیز باید همکاری کند تا کرم‌ها به طور مستمر در اختیار بیماران قرار گیرد.

درمان در سنین پایین راحت‌تر است

متخصص پوست و مو در مورد طول درمان اظهار کرد: با افزایش سن کودکان مبتلا به بیماری، پوست مقاوم‌تر می‌شود پس هرچه در سنین پایین‌تر مراقبت افزایش یابد در بزرگسالی افراد با مشکل کمتری مواجه خواهند بود.

او درخصوص تداوم ارسال دارو برای بیماران و جلوگیری از بازگشت بیماری گفت: خانه بهداشت هر منطقه مسئول سلامتی مردم بوده و اکنون که مشخص شده با ۲ کرم بیماری قابل درمان و پیشگیری است باید موضوع به دانشگاه علوم پزشکی اعلام تا خدمات لازم به بیماران ارایه شود.

عمادی افزود: ولی تا هر زمانی که امکان پذیر باشد داروها را شخصا برای بیماران ارسال خواهم کرد.

این پزشک بدون مرز با تأکید بر اینکه همیشه آموزش و پیشگیری بر درمان مقدم است ادامه داد: آموزش بیماران برای مقابله با عوامل محیطی و استفاده صحیح از کرم‌ها بر عهده شبکه بهداشت و درمان شهرستان است که باید استمرار داشته باشد.

او معتقد است که در نظر گرفتن مشوق برای کودکان در استفاده صحیح از کرم‌ها و داروهای تجویز شده می‌تواند اثرگذار باشد.

عمادی با اشاره به اینکه ساکنان اغلب مناطق با آب و هوای خشک به بیماری‌های پوستی مبتلا می‌شوند اظهار کرد: نمونه‌برداری از خون و ادرار کودکان در روستاهای گل نی و ذکری شهرستان درمیان هم انجام و به تهران ارسال شده اما مشکلی ژنتیکی در آزمایش‌ها دیده نشده است.

او ادامه داد: شدت بیماری در منطقه مرزی خراسان جنوبی بیشتر است لذا آموزش به خانواده‌ها باید افزایش یابد تا در کنار کمک‌های درمانی و دارویی شاهد بهبود بیماری باشیم.

کمک خیران برای رفع مشکل آب روستا

او با اشاره به مشکل آب آشامیدنی روستای لجنگ گفت: چون قنات روستا روباز است و مردم برای تأمین آب آشامیدنی بهداشتی دچار مشکل بودند، در فراخوانی از طریق صفحه مجازی توانستیم حدود ۹۰۰ میلیون ریال از کمک خیران را جمع آوری کنیم.

این پزشک بدون مرز افزود: هر زمانی که نوع طرح برای آبرسانی به روستا توسط مسئولان منطقه مشخص و کار شروع شود اعتبار مورد نیاز به حساب مربوطه واریز خواهد شد.

سال ۱۳۹۷ نیز شیوع بیماری‌های پوستی در روستاهای ذکری و گل نی شهرستان درمیان از جمله روستاهای هم مرز با روستاهای مذکور در شهرستان سربیشه در فضای مجازی و پایگاه‌های خبری انتشار یافت که تیمی از مرکز استان برای بررسی وضعیت این مناطق اعزام شد.

برخی متخصصان عوامل محیطی شامل آفتاب و گرد و خاک را علت اصلی بیماری‌های پوستی در روستاهای شهرستان درمیان اعلام کردند.

منبع: ایرنا

باشگاه خبرنگاران جوان خراسان جنوبی بیرجند

منبع: باشگاه خبرنگاران

کلیدواژه: بیماری پوستی علوم پزشکی

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۴۸۷۷۶۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود

 گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند.

بیماری‌های خاص چیست؟

در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌های خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد، به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگی‌های مشترکی دارند که عبارتند از مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو، شیوع کم بیماری که شامل این موارد می‌شود.

مشکلات فراوان بیماران هموفیلی

احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در همین زمینه در گفت و گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم‌و فناوری آنا با اشاره عدم دسترسی مناسب به دارویی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان‌ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.

قویدل ادامه داد: از سوی دیگر روش‌های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش‌های جدید جایگزین راه‌های درمانی گذشته شده است، باید توجه داشت که در روش‌های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود، اما در روش‌های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می‌تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.

وی با اشاره به اینکه سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلیوی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود گفت: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از دارو‌های نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که ماه‌ها است که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بار‌ها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم، اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می‌تواند مشکل ساز شود.

وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع‌تر بازنشسته شود و ما می‌خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.

نگاه ویژه بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب العلاج

محمدمهدی ناصحی درباره پوشش اقلام دارویی جدید بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: در سال جاری، ۲۲۹۰ دارو تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند و تعداد دارو‌های تحت پوشش بیمه‌پایه برمبنای مصوبه شورای عالی بیمه افزایش یافته است.

وی گفت: دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه‌ای قرارگرفته‌اند برای بیماری‌های دیابت، فشارخون و بیماری‌های روانی به خصوص اسکیزوفرنی کاربرد دارند.

وی با بیان اینکه ۵۹ دارو براساس مصوبه شورای عالی بیمه تحت پوشش قرار گرفته‌اند، اظهار کرد: دارو‌هایی که به سبد پوشش بیمه‌ای اضافه شده‌اند شاید به شکلی دیگر یا در دوز دیگری تحت پوشش بوده‌اند؛ بنابراین تمام مراکز خصوصی و دولتی عرضه‌کننده دارو، ۷۰ درصد از هزینه‌ها را پوشش می‌دهند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: افراد مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج علاوه بر پوشش ۷۰ درصدی بیمه، مشمول پوشش مازاد به میزان ۲۰ تا ۲۵ درصد می‌شوند. گاهی اوقات، پوشش مازاد بیماران مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز تا ۳۰ درصد افزایش می‌یابد.

تلاش وزارت بهداشت به منظور برقراری پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج

سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت گفت: تشکیل کمیته‌های علمی به منظور به روز رسانی برنامه‌های درمان و تدوین و ابلاغ بسته‌های جامع درمان برای کلیه گروه‌ها شامل خدمات درمانی، پیشگیری از عوارض بیماری و ارزیابی‌های دوره‌ای از جمله اقدامات صورت گرفته در زمینه توسعه خدمات درمانی است.

کریمی افزود: در زمینه دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه دارو‌های تخصصی، دندانپزشکی، توانبخشی و توسعه برنامه پروفیلاکسی در ۲۰ مرکز انجام شده است.

وی ادامه داد: تدوین و ابلاغ دستورالعمل حمایتی کمک به بیماران و تقبل هزینه‌های بستری مرتبط با بیماری در بخش‌های دولتی شامل کلیه خدمات ذکر شده در بسته حمایتی، حمایت از بیماران در خصوص تأمین پکیج ملزومات مصرفی تزریق فاکتور در منزل به ویژه برای پروفیلاکسی و ITI (درمان مهارکننده)، کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی و گا‌ها تحت بیهوشی در مراکز درمانی و دانشکده‌های دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی و کمک به هزینه خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی در بیماران هموفیلی با مشکلات مفصلی در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می‌گیرد.

کریمی درباره وضعیت مراکز جامع هموفیلی نیز گفت: مراکز جامع، در واقع شبکه مراکز درمانی بیماران هموفیلی است. این شبکه شامل چند مرکز قطب (ریفرال) و مراکز اقماری وابسته است. در حال حاضر ۲۰ مرکز درمانی هموفیلی داریم که خدمات مورد اشاره را به صورت کامل ارائه می‌کنند.

معاون درمان وزارت بهداشت همچنین افزود: با توجه به قانون بودجه و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.

انتهای پیام/